Investigadores de la Universidad Nacional continúan con el Registro Mexicano de Lupus. El objetivo es recabar información clínica y sociodemográfica de personas con la enfermedad.
En México se cuenta con aproximadamente dos mil pacientes provenientes de todas las entidades del país, afirmó Ana Laura Hernández Ledesma, integrante del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, con sede en Juriquilla, Querétaro.
Con motivo del Día Mundial del Lupus, designado por el Comité Organizador Internacional de Lupus, el 10 de mayo de 2004, Ana Hernández recalca la importancia de visibilizar la enfermedad. Médicos, científicos, familiares y sociedad deben favorecer la comunicación que facilite el entendimiento del padecimiento y brindar mejor expectativa de diagnóstico, tratamiento y calidad de vida para los pacientes, a quienes invitó a sumarse al Registro (en https://lupusrgmx.liigh.unam.mx/) y estar atentos a las redes sociales.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunitario está desequilibrado y produce anticuerpos que destruyen tejidos y órganos sanos. Afecta con mayor frecuencia a la piel, articulaciones, riñones, cerebro, corazón y pulmones. Si bien hay terapias disponibles para ayudar a controlar los síntomas, es un padecimiento incurable, refiere la Lupus Foundation of America.
El proyecto
Surgió ante el imperativo de generar una base de datos. “Buscábamos analizar las variantes genéticas asociadas a esta enfermedad en población mexicana. Al tratar de entender cómo las variantes podrían estar contribuyendo en nuestra población, nos dimos cuenta que había pocos datos en nuestro país de las personas que padecen la enfermedad”.
Se identificó la necesidad de saber quiénes son, dónde están, cuáles son sus características, qué requerimientos tienen, y es así como se originó el proyecto que hoy reúne a dos mil pacientes, la mayoría del centro del territorio nacional (Ciudad de México, Estado de México, Morelos y Querétaro). “Nos ha permitido comenzar a analizar y entender un poco más de esta población”, aclara Hernández Ledesma.
El Registro es una plataforma en línea conformada por diferentes cuestionarios que buscan abordar diversas perspectivas de la vida de quienes padecen lupus: variables sociodemográficas (edad, ocupación, grado de estudios, etcétera) y datos clínicos (qué medicamentos toma, en qué dosis, desde hace cuánto, manifestaciones físicas y psicosociales como depresión y ansiedad, etcétera).
